РЕДКИЕ. ЯРКИЕ.

Ихтиоз - это неизлечимое заболевание, связанное с генетическими нарушениями в процессах ороговения кожи.

Кожа плохо удерживает влагу, отчего утолщается и шелушится, образуя плотные пластинки, напоминающие рыбью чешую, поэтому на пораженные участки постоянно нужно наносить специальные крема.
Из-за этих чешуек пациентов с ихтиозом называют “рыбками”.

Видеоролик video

Проявления:

Cухость кожи
Эпидермис не удерживает влагу в достаточном объеме, поэтому кожный покров сильно пересушен.
Шелушение
Из-за сухости кожа сильно шелушится и грубеет, а отмершие частицы превращаются в чешуйки.
Травматичность
Кожа трескается, образуя кровоточащие раны и пузыри.
Зуд
Без специальных средств зуд практически не утихает, доставляя существенный дискомфорт пациенту с ихтиозом.
Воспаления
Поврежденные участки эпидермиса подвержены возникновению инфекций.
Аллергия
Из-за иммунных нарушений существует повышенный риск аллергических реакций.
Терморегуляция
Нормальная температура тела у пациентов с ихтиозом составляет в среднем 37,5 градусов, поэтому постоянно присутствует опасность перегрева и обезвоживания.
Сбой в работе потовых желез
Закупорка потовых желез роговыми массами приводит к их дисфункции, а значит к пересушиванию кожи.

Шостик Глеб, 5 лет

Комплексная терапия улучшает состояние кожи, предотвращает рецидивы и замедляет развитие болезни.

Специальные мази, крема, медикаменты и медицинские услуги обходятся дорого, а государственная поддержка не покрывает всех расходов, поэтому семьям приходится справляться своими силами.

Уварова Катя, 5 лет

Уход за детьми с ихтиозом:


  • На ребенка с ихтиозом требуется в среднем от 30 до 100 тыс. рублей в месяц. Средства уходят на покупку кремов, мазей, гигиенических средств и медикаментов.
  • Для нормального самочувствия “рыбки” обязателен контроль за здоровьем (дети на регулярной основе проходят обследования, чтобы врачи могли отслеживать течение болезни).

Фиранский Влад, 11 лет

  • Помимо основной терапии, “рыбкам” рекомендуется посещать реабилитационные мероприятия, поэтому подопечные фонда регулярно выезжают в специализированные центры реабилитации.
  • Для комфортного проживания детям-рыбкам нужны особые условия, например, наличие увлажнителя воздуха, медицинские гаджеты, бытовые средства без аллергенов, качественная одежда и соблюдение сбалансированной диеты.

“Ихтиоз поддается лечению. При назначении правильной терапии у детей вскоре наблюдаются улучшения, и заболевание постепенно переходит в ремиссию. Однако, пока не найдено лекарство, способное покончить с этим недугом раз и навсегда.”

Алёна Куратова Руководитель Фонда “Дети-бабочки”

Благотворительный фонд “Дети-бабочки” заботится о пациентах с ихтиозом. Наши подопечные получают бесплатную госпитализацию, реабилитацию, медицинское сопровождение и социальную поддержку.

А еще наш фонд реализует образовательную программу для врачей, чтобы улучшить качество диагностики ихтиоза. Наши медицинские специалисты учатся не только в отечественных ВУЗах, но и за рубежом. Ведущие дерматологи фонда сотрудничают с фармацевтическими компаниями, отслеживают эффективные новинки, проводят семинары, издают учебные пособия по терапии ихтиоза.

Стать подопечным
фонда

Поддержи
фонд

Банковская карта

Вы ввели Имя неверно
Вы ввели Фамилию неверно
Вы ввели Телефон неверно
Вы ввели E-mail неверно
Введите пожалуста сумму Руб.