Могут ли у больных с ихтиозом родиться здоровые дети?
Этот вопрос волнует будущих родителей, страдающих ихтиозом, ведь болезнь имеет наследственный характер. Ответ
– да, у
таких родителей могут родиться здоровые дети.
Важным условием планирования беременности является проведение генетического исследования и консультация с
врачом-генетиком. Разные формы ихтиоза наследуются по-разному. Генетический тест выявляет вероятность передачи
заболевания ребенку.
«Мнение, что людям с ихтиозом нельзя купаться, – миф».
Ихтиоз до сих пор окружен множеством мифов, отмечает врач-дерматолог фонда «Дети-бабочки» Наталия Марычева. Одно из
главных заблуждений состоит в том, что людям с ихтиозом нельзя часто купаться.
Наоборот, водные процедуры – один из важных элементов ухода за кожей «рыбки». «Желательно купаться ежедневно, с
использованием специальных моющих средств, предпочтительно минеральных масел», – говорит эксперт.
Врачи фонда «Дети-бабочки» прошли обучение в Европе
Наши врачи из Москвы и регионов прошли обучение по лечению ихтиоза на базе Сан Жоан де Деу и Университета Барселоны,
Испания. В ходе онлайн-конференции были затронуты темы диагностики, терапии ихтиоза и исследований, ведущихся в этом
направлении.
Испанские коллеги рассказали о собственной методике лечения ихтиоза в первые дни жизни. При этом они, как и весь мир,
считают весь ихтиоз врожденным.
Дети-рыбки часто страдают нарушениями ЖКТ
Ресурсы в организме ребенка с ихтиозом тратятся неравномерно. Большая часть витаминов и микроэлементов, предназначенных
для питания всего организма, уходит на регенерацию эпидермиса. В результате другие органы, в том числе и ЖКТ, выходят из
строя.
Поэтому детям-рыбкам нужны полезные калорийные продукты с высоким содержанием витаминов и специальный рацион, которые
обеспечат их жизненными силами.
Почему больные ихтиозом часто носят темные очки?
Светочувствительность – частая неприятная особенность ихтиоза, из-за которой люди с этим заболеванием носят темные очки
даже в пасмурный день и в помещениях, отмечают врачи фонда «Дети-Бабочки».
Ощущения схожим с тем, как если кто-то включил яркий свет после длительного сидения в темноте. Раздражителями могут быть
даже неяркие источники света.
Принятие и терпимость очень нужны этим людям.